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Description 繰り返す鼻血が特徴 オスラー病患者会は、一人でも多くの患者・患者家族・未診断の方(隠れオスラー)・支援者が患者会に参加頂くことで「医師や医療従事者への啓蒙活動・情報提供」「新たな治療方法の確立」「オスラー病センター(各都道府県に拠点病院)設置」など活動の「力」となります。本団体の運営は、患者会員の会費や寄付金で運営し、活動は「ボランティア」で患者・患者家族で行っています。
Keywords オスラー病,鼻血
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WebSite hht faviconhht.jpn.com
Host IP 150.95.219.153
Location Japan
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hht.jpn.com 評価
US$1,737
最終更新: 2022-08-23 18:48:35

hht.jpn.com の Semrush グローバル ランクは 0 です。hht.jpn.com は、推定広告収入に基づいて、US$1,737 の推定価値を持っています。 hht.jpn.com には、毎日約 200 人のユニーク ユーザーがアクセスしています。 その Web サーバーは Japan にあり、IP アドレスは 150.95.219.153です。 SiteAdvisor によると、hht.jpn.com は安全にアクセスできます。

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売買価格 US$1,737
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注: トラフィックと収益の値はすべて推定値です。
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オスラー病に関する情報発信と患者・家族会のサイトです HOME 診断・資料 診断基準と解説 動静脈瘻と血栓症 遺伝子検査・妊娠とHHT 利用できる公的助成 リンク 解説ビデオ(YouTube) 資料ダウンロード 患者会・役員・口座 医療施設情報 お問い合せ 入会案内 体験談 会員専用サイト 最新記事一覧 寄付のお願い HOME 診断基準と解説 診断・資料 遺伝子検査・妊娠とHHT 動静脈瘻と血栓症 体験談 利用できる公的助成 最新記事一覧 医療施設情報 会員専用サイト 入会案内 寄付のお願い 患者会・役員・口座 プライバシーポリシー 解説ビデオ(YouTube) リンク 資料ダウンロード お問い合せ オスラー病の国際ガイドラインが更新されました! 体験談 オスラー病 遺伝子検査 鼻血のケア 鼻血の止血処置 鉄欠乏性貧血 新薬情報(2021.5) HOME 2021.02.17 ようこそ、オスラー病患者会へ オスラー病 オスラー病の英語表記は hereditary hemorrhagic telangiectasia 略称 HHT この病気は医師や医療関係者に非常に認知度が低い難病です。 症状は全身の血管に異常が起こり、出血傾向のでる家族性の疾患です。 特徴は、くり返す鼻出血が多く、毛細血管の拡張、脳、肺・脊髄、消化管、肝臓などの血管奇形・出血なだ様々な症状があり家族に同様の症状があることです。( 舌に赤い点状の血管奇形 ) 男女差はなく1万人以上の患者が潜在的にいると考えられており頻度は低いですが、非常に稀な病気ではありません。 また、隠れオスラー(未診断)患者が相当いるとされています。 早期に自分でできる「スクリーニング検査」を実施し専門医を受診することで重篤な症状を回避する事が可能になる事があります。 解説YouTubeへリンク 記事へリンク リンク 症状や疑いのある方 ホームページの専門医による解説ビデオ「YouTube」や各種資料(ダウンロード可能)をご覧になり、 自分でできるスクリーニング検査を行い可能性のある方は 早期に専門医を受診 することをお勧めします。遺伝子検査も健康保険の適用になりましたので主治医に相談してみてください。 ご不明な点などありましたら、 「お問い合わせ」 又は「メール・電話」で連絡ください。 患者の現状
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